Guidance parentale dans le trouble du spectre de l’autisme à Oyonnax et en visio
4. Préparer les changements
Un changement imprévu peut provoquer une anxiété importante.
Le parent peut :
- annoncer le changement dès que possible ;
- montrer la nouvelle organisation ;
- expliquer ce qui ne change pas ;
- proposer un plan de remplacement ;
- utiliser un repère visuel ;
- laisser du temps pour exprimer la déception ;
- prévoir une stratégie d’apaisement.
Phrase possible :
« La piscine est fermée. C’est un changement. Nous allons regarder le nouveau programme. »
5. Respecter les particularités sensorielles
Une réaction à un bruit, une texture ou une lumière peut être intense et réelle.
Il peut être utile de proposer :
- un casque antibruit ;
- un lieu calme ;
- une lumière moins forte ;
- des vêtements mieux tolérés ;
- une place éloignée du bruit ;
- une pause sensorielle ;
- un objet de régulation ;
- une diminution du nombre de stimulations.
Respecter la sensorialité ne signifie pas éviter systématiquement toute expérience. Les adaptations et les expositions éventuelles doivent être progressives, individualisées et réalisées sans forcer l’enfant.
6. Utiliser les intérêts spécifiques comme ressources
Les centres d’intérêt peuvent faciliter :
- la motivation ;
- la communication ;
- les apprentissages ;
- la relation ;
- l’apaisement ;
- la participation.
Un intérêt pour les trains, les animaux, les cartes ou les chiffres peut être intégré dans :
- une activité scolaire ;
- une histoire sociale ;
- une récompense ;
- une conversation ;
- une routine ;
- un exercice émotionnel.
L’objectif n’est pas de supprimer l’intérêt, mais d’éviter qu’il empêche totalement les autres activités.
7. Renforcer les comportements adaptés
Le renforcement positif aide l’enfant à identifier ce qu’il a réussi.
Il est préférable de dire :
« Tu as utilisé ta carte pour demander une pause. »
plutôt que :
« Tu as été sage. »
Les progrès peuvent concerner :
- avoir attendu quelques secondes ;
- avoir utilisé un mot ou une image ;
- avoir accepté une petite modification ;
- être revenu après une pause ;
- avoir demandé de l’aide ;
- avoir essayé une nouvelle stratégie ;
- avoir terminé une étape.
8. Prévenir plutôt que gérer uniquement la crise
Il est souvent plus efficace d’agir avant la désorganisation.
Les signes précoces peuvent être :
- se boucher les oreilles ;
- accélérer ses mouvements ;
- répéter davantage ;
- se retirer ;
- devenir très silencieux ;
- parler plus fort ;
- respirer rapidement ;
- chercher à fuir ;
- se crisper ;
- refuser soudainement.
Le parent peut alors :
- diminuer les sollicitations ;
- réduire le bruit ;
- proposer une pause ;
- montrer le support visuel ;
- parler peu ;
- éviter les nouvelles exigences ;
- guider l’enfant vers un lieu calme.
Quand l’enfant se désorganise
Une crise peut résulter d’une surcharge émotionnelle, sensorielle ou cognitive.
Pendant ce moment, l’enfant peut ne plus être capable de :
- raisonner ;
- écouter une longue explication ;
- répondre à des questions ;
- expliquer ce qu’il ressent ;
- contrôler immédiatement ses mouvements ;
- appliquer une conséquence complexe.
Pendant la crise
Le parent peut :
- sécuriser l’environnement ;
- parler lentement ;
- utiliser peu de mots ;
- réduire le nombre de personnes présentes ;
- diminuer les stimulations ;
- proposer une pause ;
- respecter une distance adaptée ;
- éviter de demander des excuses immédiates ;
- attendre le retour au calme.
Phrase possible :
« Tu es en sécurité. Je parle peu. Nous attendons que ton corps se calme. »
Après la crise
Lorsque l’enfant est disponible, il est possible de :
- reconstruire ce qui s’est passé ;
- identifier le déclencheur ;
- nommer les signes précoces ;
- chercher une autre stratégie ;
- réparer une conséquence ;
- adapter l’environnement ;
- préparer une carte ou un support pour la prochaine fois.
Le retour sur la situation doit rester bref, concret et non culpabilisant.
TSA chez l’enfant : guidance parentale, apport des TCC et cinq exemples concrets
Comprendre le trouble du spectre de l’autisme
Le trouble du spectre de l’autisme, ou TSA, est un trouble du neurodéveloppement. Il influence notamment la communication, les interactions sociales, la sensorialité, la flexibilité, les centres d’intérêt et la manière de s’adapter aux situations quotidiennes. Les profils sont très variés : chaque enfant possède ses propres capacités, difficultés, besoins et modalités de communication.
Un enfant avec un TSA peut avoir besoin d’un accompagnement dans plusieurs domaines :
- comprendre les situations sociales ;
- communiquer ses besoins ;
- supporter les changements ;
- organiser une activité ;
- gérer les stimulations sensorielles ;
- reconnaître et réguler ses émotions ;
- développer son autonomie ;
- entrer en relation avec les autres.
Le TSA n’est pas provoqué par un manque d’éducation, une absence de limites ou une mauvaise relation avec les parents. La guidance parentale ne cherche donc pas à désigner un responsable. Elle aide les adultes à comprendre le fonctionnement de l’enfant et à adapter leurs réponses.
Chaque enfant présente un profil différent
Certains enfants utilisent un langage élaboré mais comprennent difficilement les sous-entendus, les expressions figurées ou les intentions d’autrui.
D’autres peuvent :
- parler tardivement ;
- utiliser peu de langage oral ;
- répéter des mots ou des phrases ;
- communiquer par des gestes, des images ou des outils alternatifs ;
- avoir besoin de beaucoup de temps pour répondre.
Les particularités peuvent également concerner :
- les bruits ;
- les lumières ;
- les odeurs ;
- les textures ;
- les vêtements ;
- l’alimentation ;
- le toucher ;
- la douleur ;
- les mouvements ;
- les environnements très fréquentés.
Un comportement qui semble être une opposition peut parfois traduire une surcharge, une incompréhension, une douleur, une fatigue ou l’impossibilité d’exprimer un besoin.
Qu’est-ce que la guidance parentale dans le TSA ?
La guidance parentale désigne un accompagnement destiné aux parents et aux proches de l’enfant.
Elle permet de :
- mieux comprendre le TSA ;
- identifier les besoins de l’enfant ;
- analyser les situations difficiles ;
- adapter les consignes ;
- structurer les routines ;
- prévenir certaines crises ;
- soutenir la communication ;
- développer progressivement l’autonomie ;
- réduire les tensions familiales ;
- préserver la relation parent-enfant.
La Haute Autorité de santé recommande des interventions personnalisées, coordonnées, développementales et comportementales, tenant compte du fonctionnement de l’enfant, de sa communication, de son autonomie, de sa sensorialité et de son environnement.
La guidance ne consiste pas à demander aux parents de devenir thérapeutes à plein temps. Elle leur fournit des repères utilisables dans les situations ordinaires de la vie familiale.
Comprendre avant de corriger
Un comportement a souvent une fonction.
L’enfant peut chercher à :
- éviter une stimulation douloureuse ;
- retrouver un environnement prévisible ;
- demander une pause ;
- obtenir une information ;
- arrêter une activité trop difficile ;
- communiquer une émotion ;
- conserver un objet rassurant ;
- retrouver une routine ;
- diminuer une surcharge.
Avant d’intervenir, il est utile de se demander :
- Que s’est-il passé juste avant ?
- Qu’est-ce qui a changé ?
- L’enfant a-t-il compris la consigne ?
- Y avait-il trop de bruit ou de stimulations ?
- Était-il fatigué, affamé ou douloureux ?
- Pouvait-il exprimer ce dont il avait besoin ?
- Qu’a obtenu ou évité l’enfant après son comportement ?
Cette analyse aide à remplacer les jugements comme :
« Il fait exprès »
par une question plus utile :
« Que cherche-t-il à nous communiquer ou à réguler ? »
Les principes de la guidance parentale
1. Utiliser une communication claire et concrète
Les formulations abstraites ou imprécises peuvent être difficiles à comprendre.
Au lieu de dire :
« Sois sage. »
le parent peut dire :
« Assieds-toi sur la chaise et garde les mains sur la table. »
Au lieu de dire :
« Range tes affaires. »
il peut dire :
« Mets les chaussures dans le placard. »
Une consigne adaptée est :
- courte ;
- précise ;
- positive ;
- adaptée au niveau de compréhension ;
- donnée une étape à la fois ;
- accompagnée d’un support visuel si nécessaire.
2. Laisser le temps de traiter l’information
L’enfant peut avoir besoin de quelques secondes supplémentaires pour comprendre une question et organiser sa réponse.
Répéter immédiatement la consigne plusieurs fois peut augmenter la surcharge.
Il est préférable de :
- donner une consigne courte ;
- attendre ;
- observer ;
- reformuler seulement si nécessaire.
3. Installer de la prévisibilité
La prévisibilité peut diminuer l’anxiété.
Les outils peuvent comprendre :
- un emploi du temps visuel ;
- une routine du matin ;
- une routine des devoirs ;
- une routine du coucher ;
- des pictogrammes ;
- une checklist ;
- un minuteur ;
- une carte « changement » ;
- une fiche « maintenant, ensuite ».
L’objectif n’est pas de supprimer tout changement, mais de rendre les transitions plus compréhensibles.
Quels sont les apports des TCC adaptées au TSA ?
Les thérapies cognitives et comportementales ne visent pas à supprimer l’autisme, à normaliser l’enfant ou à lui apprendre à masquer en permanence ses particularités.
Elles peuvent être utilisées pour travailler des difficultés précises comme :
- l’anxiété ;
- les peurs ;
- la gestion des émotions ;
- la tolérance aux imprévus ;
- les fonctions exécutives ;
- l’autonomie ;
- certaines compétences sociales ;
- l’estime de soi ;
- les comportements d’évitement ;
- le sommeil.
NICE recommande d’adapter la TCC destinée aux enfants et adolescents autistes, notamment par des supports visuels, des exercices concrets, un travail sur les émotions, davantage de structure et, lorsque cela est utile, l’implication des parents ou aidants.
La psychoéducation
L’enfant et ses parents peuvent apprendre à comprendre :
- le profil de l’enfant ;
- ses forces ;
- ses besoins sensoriels ;
- les situations de surcharge ;
- les déclencheurs de l’anxiété ;
- les moyens de communication efficaces ;
- les stratégies qui l’aident.
Les supports visuels
Ils peuvent représenter :
- la journée ;
- les règles ;
- les émotions ;
- les étapes d’une tâche ;
- les choix possibles ;
- les changements ;
- les stratégies d’apaisement ;
- les comportements attendus.
Les scénarios sociaux
Un scénario social décrit une situation et les réponses possibles.
Il peut expliquer :
- comment demander à jouer ;
- comment attendre ;
- comment refuser poliment ;
- comment réagir lorsqu’une activité est annulée ;
- comment demander une pause ;
- comment se préparer à une consultation.
Les jeux de rôle
Ils peuvent servir à s’entraîner à :
- entrer dans une conversation ;
- demander de l’aide ;
- exprimer une émotion ;
- répondre à une remarque ;
- accepter un changement ;
- résoudre un désaccord.
Les échelles émotionnelles
Une échelle peut aider l’enfant à différencier :
- calme ;
- inconfort ;
- anxiété ;
- forte surcharge ;
- crise imminente.
À chaque niveau peut correspondre une stratégie.
L’exposition graduée
Une exposition peut être proposée pour certaines peurs ou situations évitées.
Elle doit être :
- préparée ;
- progressive ;
- adaptée au niveau de l’enfant ;
- associée à des outils de régulation ;
- régulièrement réévaluée.
Une exposition ne doit pas consister à imposer brutalement une stimulation sensorielle douloureuse.
Le travail sur les fonctions exécutives
Les TCC peuvent aider à :
- commencer une tâche ;
- organiser les étapes ;
- utiliser une checklist ;
- anticiper la durée ;
- passer d’une activité à une autre ;
- prévoir une pause ;
- préparer le matériel ;
- terminer une activité.
Le rôle de l’école et des autres professionnels
La cohérence entre la maison, l’école et les professionnels peut aider l’enfant.
Les adaptations peuvent comprendre :
- un emploi du temps visuel ;
- des consignes écrites ;
- une place adaptée ;
- un lieu calme ;
- une préparation aux changements ;
- une réduction de la surcharge sensorielle ;
- un temps de réponse plus long ;
- une pause planifiée ;
- un outil de communication ;
- des tâches fractionnées ;
- une valorisation des progrès.
L’accompagnement recommandé est global et peut concerner la communication, l’autonomie, la sensorialité, les habiletés sociales, les apprentissages et la vie quotidienne.
Ce qui peut involontairement augmenter les difficultés
Certaines réactions peuvent aggraver la surcharge :
- donner plusieurs consignes ;
- parler beaucoup pendant une crise ;
- forcer le regard ;
- supprimer toutes les autostimulations ;
- modifier une routine sans prévenir ;
- interpréter chaque comportement comme une provocation ;
- imposer une exposition sensorielle brutale ;
- multiplier les questions ;
- comparer avec les autres enfants ;
- exiger un camouflage permanent ;
- retirer systématiquement les intérêts spécifiques.
Préserver la relation avec l’enfant
La vie familiale ne doit pas être uniquement organisée autour des difficultés.
Il est important de maintenir :
- des moments agréables ;
- des activités partagées ;
- des échanges autour des intérêts de l’enfant ;
- des temps sans objectif thérapeutique ;
- des marques d’affection adaptées à sa sensorialité ;
- des moments de réussite ;
- une attention portée aux frères et sœurs ;
- des temps de repos pour les parents.
À retenir
La guidance parentale dans le TSA vise à :
- comprendre le comportement avant de le juger ;
- rendre l’environnement plus prévisible ;
- adapter la communication ;
- respecter la sensorialité ;
- prévenir les surcharges ;
- soutenir l’autonomie ;
- développer des stratégies concrètes ;
- préserver la qualité de la relation.
Les TCC ne cherchent pas à supprimer le TSA. Elles peuvent aider l’enfant à mieux comprendre ses émotions, gérer certaines situations difficiles, développer son autonomie et diminuer la souffrance associée à l’anxiété ou aux surcharges.
Les informations présentées sur cette page sont générales et ne remplacent pas une évaluation médicale, pédopsychiatrique, psychologique, neuropsychologique, orthophonique ou ergothérapique individualisée.
Cinq exemples concrets de guidance parentale et de TCC
1. Un changement imprévu provoque une crise
Situation
Une sortie prévue est annulée. L’enfant pleure, crie et refuse toute autre activité.
Compréhension
L’enfant avait construit mentalement le déroulement de la journée. Le changement provoque une perte de repères et une forte incertitude.
Guidance parentale
Le parent peut :
- reconnaître la déception ;
- montrer la carte « changement » ;
- retirer l’activité annulée du planning ;
- présenter le nouveau programme ;
- rappeler ce qui reste identique ;
- proposer deux solutions de remplacement ;
- accorder un temps de récupération.
Apport des TCC
Le travail peut inclure :
- un emploi du temps visuel ;
- une échelle d’anxiété ;
- un plan A et un plan B ;
- des exercices avec de petits changements préparés ;
- une phrase d’adaptation ;
- une récompense de la flexibilité.
Phrase aidante :
« Ce n’est pas le programme prévu. Je peux regarder le plan B. »
Résultat recherché
- meilleure compréhension du changement ;
- diminution progressive de l’intensité ;
- capacité à utiliser un nouveau repère ;
- développement de la flexibilité.
2. La surcharge sensorielle dans un lieu fréquenté
Situation
Dans un magasin ou une cantine, l’enfant se bouche les oreilles, s’agite, pleure ou cherche à fuir.
Compréhension
Le bruit, les lumières, les odeurs et la foule peuvent produire une surcharge sensorielle.
Guidance parentale
Le parent peut :
- repérer les premiers signes ;
- proposer le casque ;
- diminuer la durée ;
- choisir un horaire plus calme ;
- montrer la possibilité de sortir ;
- préparer un lieu de récupération ;
- éviter de forcer l’enfant à rester jusqu’à la crise.
Apport des TCC
Le travail peut comprendre :
- une échelle sensorielle ;
- une carte « pause » ;
- l’apprentissage d’une demande ;
- la préparation du trajet ;
- une exposition progressive lorsque cela est pertinent ;
- un retour sur ce qui a aidé.
Phrase possible :
« Le bruit est trop fort. J’ai besoin de sortir cinq minutes. »
Résultat recherché
- meilleure identification de la surcharge ;
- demande d’aide plus précoce ;
- réduction des crises ;
- participation adaptée à certaines activités.
3. L’enfant ne sait pas comment rejoindre les autres
Situation
L’enfant observe les autres jouer, mais reste à distance ou intervient d’une manière qui provoque un refus.
Compréhension
Les règles pour rejoindre un jeu sont implicites et variables.
Guidance parentale
Le parent peut :
- observer avec l’enfant ;
- décrire ce que font les autres ;
- préparer une phrase simple ;
- choisir un groupe peu nombreux ;
- éviter d’imposer une interaction longue ;
- valoriser toute tentative.
Apport des TCC
Le travail peut inclure :
- un scénario social ;
- des bandes dessinées ;
- des jeux de rôle ;
- deux phrases d’entrée ;
- l’apprentissage d’une sortie de conversation ;
- un retour précis après l’essai.
Phrase préparée :
« Je peux jouer avec vous ? »
ou :
« Qu’est-ce que vous construisez ? »
Résultat recherché
- entrée en relation plus compréhensible ;
- diminution de l’anxiété sociale ;
- meilleure tolérance des essais ;
- développement progressif des compétences sociales.
4. L’erreur provoque un blocage
Situation
L’enfant se trompe dans un exercice, déchire la feuille ou refuse de continuer.
Compréhension
L’erreur peut être vécue comme une rupture de prévisibilité ou une preuve d’incapacité.
Guidance parentale
Le parent peut :
- éviter les longs raisonnements ;
- nommer la frustration ;
- proposer une courte pause ;
- réduire la quantité ;
- reprendre une seule étape ;
- valoriser la tentative ;
- éviter de corriger toutes les erreurs simultanément.
Apport des TCC
Le travail peut comprendre :
- une échelle de frustration ;
- une carte « j’essaie autrement » ;
- le fractionnement ;
- une pensée alternative ;
- des exercices contenant de petites erreurs volontaires ;
- la valorisation de la flexibilité.
Pensée aidante :
« Une erreur me montre l’étape à retravailler. »
Résultat recherché
- réduction de l’évitement ;
- meilleure tolérance à l’imperfection ;
- reprise après une difficulté ;
- renforcement de la confiance.
5. L’enfant est épuisé après l’école
Situation
À la maison, l’enfant s’isole, refuse les demandes ou présente une crise alors qu’il semblait bien fonctionner à l’école.
Compréhension
Il peut avoir dépensé beaucoup d’énergie pour gérer les règles sociales, le bruit, les transitions et les attentes scolaires.
Guidance parentale
Le parent peut :
- éviter les questions immédiates ;
- prévoir un temps sans exigence ;
- proposer un lieu calme ;
- réduire les stimulations ;
- laisser l’enfant pratiquer une activité régulatrice ;
- différer les devoirs ou les demandes ;
- respecter son besoin de solitude.
Apport des TCC
Le travail peut inclure :
- l’identification des signes de fatigue ;
- un planning de récupération ;
- une échelle d’énergie ;
- l’affirmation du besoin de pause ;
- une meilleure répartition des activités ;
- la prévention de la surcharge.
Phrase possible :
« Après l’école, j’ai besoin de vingt minutes au calme. »
Résultat recherché
- réduction des crises du soir ;
- meilleure compréhension de la fatigue ;
- demande de récupération plus adaptée ;
- équilibre entre activités et repos.